ZSE-DUO – Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen

Projektbeschreibung

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sieht für die Versorgung der Betroffenen spezialisierte Zentren vor. Eine der wichtigsten Aufgaben dieser Zentren ist es, geeignete krankheitsübergreifende Strukturen und Abläufe zur Diagnosefindung bei Menschen mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine seltene Erkrankung zu etablieren. Eine besondere Herausforderung stellen dabei die Anfragen von Menschen mit komplexen Beschwerdebildern dar, bei denen eine seltene Erkrankung als Ursache vermutet wird.

Ziele der neuen Versorgungsform sind deshalb:

1. Gesicherte Diagnosen bei Menschen mit komplexem Beschwerdebild und Verdacht auf eine seltene Erkrankung,
2. Verkürzung der Zeit bis zur Diagnosestellung,
3. Steigerung der gesundheitsökonomischen Effizienz bei der Diagnosestellung,
4. Erfolgreiche Überleitung der Betroffenen in die Regelversorgung zur Einleitung einer Therapie.

Um die vier Ziele zu erreichen, wird in den elf am Projekt beteiligten Zentren für seltene Erkrankungen eine besondere zweigleisige oder duale Lotsen-Anlaufstelle geschaffen. Die psychiatrisch-somatische Expertise ist hier – neben einer somatisch-fachärztlichen – von Anfang gleichberechtigt beteiligt. An der Studie sollen etwa 1.300 Patienten teilnehmen. Da die Patienten häufig weit vom Zentrum entfernt leben und zum Teil stark eingeschränkt sind, sollen zusätzlich telemedizinische Ansätze eingeführt werden. Sie werden neben den etablierten Strukturen einer Präsenzsprechstunde bzw. psychosomatischen Betreuung im Rahmen der Regelversorgung etabliert. Neu in der geplanten Versorgungsform ist, dass der Patient von Anfang an bei der Abklärung seiner Erkrankung von einem fachärztlichen Lotsen-Duo begleitet wird. Das Projekt wird für 48 Monate mit insgesamt ca. 5,5 Millionen Euro gefördert.

Die Erfahrungen aus dem Projekt sollen zudem als Modell für andere Versorgungsstrukturen dienen, bei denen eine komplexe Symptomatik die zeitgleiche Betreuung durch Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen sinnvoll erscheinen lässt. Dies ist beispielsweise bei Schmerzpatienten der Fall.

Weitere Informationen finden Sie auf der Projektwebsite.

Konsortialpartner

(Universitäts-)Klinika mit ihren Zentren für Seltene Erkrankungen in Aachen, Bochum, Frankfurt, Hannover, Magdeburg/Halle, Mainz, Münster, Regensburg, Tübingen, Ulm, Würzburg; ACHSE e.V., Techniker Krankenkasse; IKK gesund plus, LWL-Universitätsklinikum Bochum