PART-CHILD – Verbesserung der Versorgungsqualität von Kindern mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen in Sozialpädiatrischen Zentren

Projektbeschreibung

Diagnosekataloge verschlüsseln Krankheiten mit einer fünfstelligen Ziffer. Das erleichtert die Kommunikation in der Ärzteschaft. Allerdings bilden solche Kataloge den Behandlungsverlauf und die komplexen Bedingungen von Kindern mit chronischen Mehrfacherkrankungen nicht ausreichend ab. Deshalb gibt es seit 2005 den Katalog "International Classification of Functioning, Disability and Health" (ICF), der 2007 speziell für Kinder und Jugendliche (ICF-CY) weiterentwickelt wurde. Er berücksichtigt sowohl die vorhandenen Fähigkeiten der Kinder, die Unterstützung durch das Umfeld als auch die mögliche gesellschaftliche Teilhabe der Kinder.

Der Einsatz des ICF-CY in der klinischen Praxis ist jedoch schwierig. Ziel des Projekts PART-CHILD ist es, die konsequente Umsetzung der ICF-CY in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) zu unterstützen. In diesen Zentren werden Kinder mit unheilbar chronischen Erkrankungen und Behinderungen versorgt. Die SPZ-Mitarbeiter werden geschult, die Teilhabe der Familien am Behandlungsverlauf zu stärken und die körperlichen und persönlichen Fähigkeiten, die Bedingungen und das Umfeld der betroffenen Kinder besser zu berücksichtigen bzw. in die ICF-CY zu übersetzen. Sie werden durch eine Supervision in der Praxis begleitet. Außerdem wird eine elektronische Dokumentationsform (e-Tool) in das bestehende Patienteninformationssystem eingebaut, die den Einsatz von ICF-CY erleichtert. SPZ, in denen diese drei Komponenten eingesetzt werden, werden mit SPZ verglichen, in denen das System zu diesem Zeitpunkt noch nicht angewendet wurde. Es wird unter anderem bewertet, ob sich die Versorgungsqualität der Kinder durch die Maßnahmen verbessert hat. Untersucht wird auch, ob Eltern sich in die Behandlungsentscheidungen und Versorgung eingebunden fühlen und aktiv mitwirken können. Außerdem wird evaluiert, wie sich der Umsetzungsprozess gestaltet und was das für zukünftige Maßnahmen bedeutet. Das Projekt wird für 42 Monate mit insgesamt ca. 2 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall ist diese ICF-CY basierte Versorgung auch auf andere Versorgungsbereiche für Kinder mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu übertragen. Beispielsweise auf Klinikambulanzen und Polikliniken, die auf Stoffwechselerkrankungen oder andere seltene Erkrankungen spezialisiert sind.

Konsortialpartner

SPZ Frankfurt-Mitte; Kontexte Frankfurt gGmbH; Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI); Forum Case Management im Gesundheitswesen e.V.