PRO-Kind-Rheuma – Handlungs- und Therapie-Protokolle in der Kinderrheumatologie

Projektbeschreibung

In Deutschland sind ca. 20.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren von entzündlichen Erkrankungen der Muskeln und Gelenke (muskuloskelettale Erkrankungen = MSE) betroffen. Über die Hälfte der Betroffenen bleibt bis ins Erwachsenenalter behandlungsbedürftig. Viele haben ein hohes Risiko dauerhaft körperlich deutlich eingeschränkt zu sein. Häufig werden diese Patienten zu spät oder unangemessen therapiert.

Für die juvenile idiopathische Arthritis (Gelenkrheuma) sowie für potenziell besonders einschränkende Bindegewebserkrankungen (z. B. die juvenile Dermatomyositis) haben die bundesweit tätigen Kinder- und Jugendrheumatologen standardisierte Handlungs- und Therapieprotokolle erstellt. Im Projekt PRO-Kind-Rheuma werden kinderrheumatologische Behandlungsteams motiviert, diese Protokolle anzuwenden. Dafür werden sie entsprechend geschult. Die Behandlung und Therapie von jungen MSE-Patienten wird protokolliert. Die routinemäßige Rückmeldung der Patienten hilft dabei, die Therapie individuell auf die Erkrankten anzupassen.

An zwanzig Standorten wird die medizinische Versorgung von etwa 621 neu erkrankten MSE-Patienten im ersten Behandlungsjahr beobachtet und analysiert. Es wird überprüft, ob die Behandlungsprotokolle im klinischen Alltag angewendet werden und das therapeutische Vorgehen an den verschiedenen Einrichtungen dadurch harmonisiert wird. Die Wirksamkeit der in den Protokollen vorgeschlagenen verschiedenen Therapiestrategien wird vergleichend geprüft. Das Projekt wird für vier Jahre mit insgesamt rund einer Million Euro gefördert. Die Erkenntnisse fließen wiederum in die Protokolle ein, sodass die Versorgung und letztendlich die Prognose rheumakranker Kinder und Jugendlicher langfristig weiter verbessert wird.

Konsortialpartner