KOKOS-MS – Kommunikation, Koordination und Sicherheit für Menschen mit Multipler Sklerose

Projektbeschreibung

Menschen mit Multipler Sklerose (MS) haben hochkomplexe Gesundheits- und Sozialversorgungsbedarfe, z. B. in Bezug auf krankheitsspezifische Therapien, Beratung der Lebensplanung bis hin zur palliativen Behandlung. Gerade schwer betroffene MS-Patientinnen und ‑patienten und ihre Bezugspersonen fühlen sich in der Koordination der Vielzahl der Prozesse und der sektorübergreifenden Leistungserbringer oft überfordert und vermissen eine langfristige koordinierende Ansprechperson. Das Projekt KOKOS-MS dient der Evaluierung der Implementierung eines sektorübergreifenden Care- und Case-Managements (CCM). Das CCM soll helfen, schwer betroffene Patientinnen und Patienten zu identifizieren, ihre individuellen Sozial- und Gesundheitsbedarfe zu klären, notwendige Dienstleister zu finden und deren Inanspruchnahme zu koordinieren. Es steuert die Prozesse als übergeordnete Ansprechperson im bestehenden Versorgungsnetzwerk und hilft z. B. beim Umgang mit Behörden, Ärzten und Therapeuten.

In der Vorbereitungsphase des Projekts wird u. a. ein standardisiertes CCM Manual für die Implementierung des CCMs erarbeitet. In der anschließenden randomisierten Studie werden MS-Kranke der Kontroll- oder Interventionsgruppe zugeordnet. Während die Kontrollgruppe die Standardversorgung erhält, wird den Patient*innen der Interventionsgruppe zusätzlich ein Care- und Case-Manager zur Seite gestellt. Mit Hilfe von Interviews/Gruppendiskussionen und wissenschaftlichen Fragebögen wird das CCM und seine Auswirkungen auf die Versorgungsqualität umfassend bewertet. Im Fokus stehen hierbei die Ermittlung der Lebensqualität und Belastung der Patient*innen und ihrer Bezugspersonen im Verlauf. Des Weiteren werden die entstehenden Kosten in der Kontroll- und Interventionsgruppe analysiert. Aus den erhobenen Daten können die Ansprüche an ein Studiendesign für eine nachfolgende Studie mit einem erweiterten Probandenkollektiv modelliert werden.

Das Projekt wird über 48 Monate mit ca. 1,6 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall kann das Projekt erstmals den Nutzen eines CCMs für Menschen mit schwerer MS evaluieren. Das Konzept des CCMs kann modifiziert auf andere komplexe neurologische Krankheitsbilder (z. B. Motoneuronerkrankungen, schwere Parkinsonsyndrome) übertragen und auch dort angewandt werden.

Projekteinblick zum Welt-MS-Tag 2023