MS-PoV – Multiple Sklerose – Patientenorientierte Versorgung in Niedersachsen

Projektbeschreibung

Mit mehr als 240.000 Erkrankten ist die Multiple Sklerose (MS) in Deutschland die häufigste chronische, immunvermittelte (d. h. durch eine Immunreaktion des Körpers verursachte) entzündliche Erkrankung. Patienten leiden unter schweren körperlichen, kognitiven und emotionalen Beeinträchtigungen, welche häufig zu vorzeitigem Betreuungsbedarf führen. Die von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie herausgegebene Leitlinie setzt Standards im Bereich der Diagnostik, Immuntherapie und reproduktionsmedizinischer Behandlung von MS-Patienten. Die Versorgung mit Hilfsmitteln, wie Gehhilfen oder Rollstühle, thematisierte die Leitlinie bislang nicht, obwohl diese die Lebensqualität von MS-Patienten nachgewiesenermaßen erhöhen.

Das Projekt MS-PoV stellt die Frage, ob die reale Versorgungssituation von Menschen mit MS in Niedersachsen den Anforderungen der Leitlinie entspricht und zielt darauf ab, Ergänzungsvorschläge zu relevanten Themen zu erarbeiten, beispielweise zur Hilfsmittelversorgung. Zusätzlich sollen regionale Unterschiede identifiziert werden.

Dabei sollen vor allem repräsentative Daten aus Sicht der Betroffenen erhoben werden. Die erstmalige Verknüpfung einer qualitativen und quantitativen Befragung von Betroffenen und Ärzten sowie GKV-Routinedaten und MS-Registerdaten erlaubt Rückschlüsse auf die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit MS. Dies ermöglicht es, potentielle Versorgungsdefizite zu identifizieren und Empfehlungen zu einer Weiterentwicklung der Leitlinie auszuarbeiten. Neben Fokusgruppen mit teilnehmenden Patienten und Ärzten ist eine Online-Befragung von Versicherten geplant. Ein weiterer Fokus liegt auf der derzeitigen Hilfsmittelversorgung von MS-Patienten. Zusätzlich ist eine „Zukunftswerkstatt“ geplant, in der alternative Empfehlungen der Hilfsmittelversorgung entwickelt werden.

Das Projekt wird für drei Jahre mit ca. 1,3 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall liefert das Projekt belastbare Aussagen zur Gesundheitsversorgung von MS-Kranken und legt Empfehlungen vor, die als Grundlage für die Entwicklung einer neuen Versorgungsform dienen können.

Konsortialpartner

AOK – Die Gesundheitskasse für Niedersachsen; Carl von Ossietzky Universität Oldenburg; Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Niedersachsen e. V.; MS Forschungs- und Projektentwicklung gGmbH