NEST – Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch Familien-Gesundheits-Partner in regionalen Netzwerk-Strukturen

Projektbeschreibung

Familien mit gesundheitlich stark beeinträchtigten und pflegebedürftigen Kindern sind emotional, sozial, ökonomisch und insbesondere zeitlich außergewöhnlich stark belastet und befinden sich oft in einer schlechten Lebens- und Versorgungssituation. Dies birgt weitere gesundheitliche, soziale und wirtschaftliche Risiken für die betroffenen Familien. Individuelle und passgenaue Beratungs- und Unterstützungsangebote, die den jeweiligen Lebenssituationen gerecht werden, können dabei helfen, diesen Teufelskreis zu unterbrechen.

Im Projekt NEST wird ein innovatives und koordiniertes Unterstützungsnetzwerk etabliert und umgesetzt, das eine bedarfs- und bedürfnisgerechte, individuelle Versorgung der betroffenen Familien anbietet. Sogenannte „Familien-Gesundheits-Partner“ (FGP) sollen die bestmögliche physische, psychische und teilhabeorientierte Versorgung der pflegebedürftigen Kinder sowie eine Entlastung der pflegenden und involvierten Familienmitglieder sicherstellen.

Basierend auf den mittels strukturellem Assessment ermittelten Bedarfen und Bedürfnissen der Familien werden diese individuell durch die FGP über 18 Monate begleitet. Die Wirksamkeit dieses Unterstützungsangebotes wird im Vergleich zu einer Kontrollgruppe, welche die Regelversorgung erhält, untersucht. Hierzu werden Online-Befragungen der Familien zu vier Zeitpunkten im Interventionszeitraum durchgeführt. Zusätzlich werden die Arbeitsprozesse und -strukturen auf Ebene der FGPs analysiert. Diese Ergebnisse fließen in abgestimmte Handlungsempfehlungen ein. Abschließend wird ein Handbuch (Transfermodell) mit Empfehlungen zur Implementierung nachhaltiger Prozesse und Strukturen zur bedarfs- und bedürfnisgerechten Versorgung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern erstellt. Das Projekt wird für 3,5 Jahre mit insgesamt ca. 2,49 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall können die Ergebnisse dazu beitragen, die Versorgung, Gesundheit und Lebensqualität der betroffenen Familien zu verbessern. Darüber hinaus ist auch eine Übertragung des Modells auf andere Versorgungs- und Unterstützungsnetzwerke denkbar.

Konsortialpartner

Institut für Sozialpädagogische Forschung Mainz gGmbH, Kindernetzwerk e. V., Leibniz-Institut für Resilienzforschung gGmbH, nestwärme gGmbH, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf