B(e) NAMSE – Telemedizinunterstützte, interdisziplinäre und altersübergreifende Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch NAMSE-B-Zentrums-Cluster

Projektbeschreibung

In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung (SE) betroffen. Als „selten“ gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind; insgesamt gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen. Bei den Betroffenen sind häufig mehrere Organsysteme beteiligt, was zu Einschränkungen des täglichen Lebens und einer geringeren Lebenserwartung führt. Der Anteil komplex-chronisch kranker Kinder und Jugendlicher mit SE stieg in den vergangenen Jahren kontinuierlich an. Diese Patientinnen und Patienten machen weniger als fünf Prozent aller versorgten Kinder und Jugendlichen aus, ihre Behandlung verursacht aber ein Drittel der Kosten in der Kindermedizin. Mit dem besonderen Versorgungsbedarf dieser Patientengruppe befasst sich unter anderem das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

Im Projekt B(e) NAMSE prüfen die Forschenden, wie man die Qualität der Versorgung der betroffenen Kinder und Jugendlichen durch eine optimal koordinierte Behandlung steigern kann. Hierzu soll die bestehende Versorgung ergänzt werden durch die Erfassung der medizinischen und sozialen Bedarfe, multiprofessionelle Fallkonferenzen, partizipative Behandlungsplanung sowie strukturierte Schulungen der betroffenen Patientengruppe und deren Familien. Die Erprobung erfolgt an medizinischen Fachzentren (Typ B-Zentren), welche mit den bestehenden NAMSE Typ A-Zentren zusammenarbeiten.

Zum Nachweis der Wirksamkeit der neuen Versorgungsform werden jeweils rund 500 Patientinnen und Patienten mit und ohne B(e) NAMSE-Versorgung hinsichtlich der Qualität des Versorgungsprozesses verglichen. Zudem wird ermittelt, wie die Familien und die Versorgenden die neue Versorgungsform erleben und welche Kosten durch die neue Behandlung entstehen. Das Projekt wird für dreieinhalb Jahre mit insgesamt ca. 8,8 Millionen Euro gefördert.

Bewährt sich das neue Verfahren der kontinuierlichen Koordination der Versorgungselemente, wird sich die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit SE nachhaltig verbessern. Im Erfolgsfall könnte der neue Versorgungsansatz auch in die Regelversorgung übernommen und bundesweit eingeführt werden.

Konsortialpartner

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V., AOK Bayern – Die Gesundheitskasse, AOK PLUS – Die Gesundheitskasse für Sachsen und Thüringen, BARMER, Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt, Katholisches Klinikum Bochum gGmbH, PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Private Universität Witten/Herdecke gGmbH, Techniker Krankenkasse, Technische Universität Dresden - Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, Universitätsklinikum Augsburg, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Universitätsklinikum Würzburg