Monitoring für mehr Lebensqualität bei Lungenkrebs
Jedes Jahr erkranken rund 57.500 Menschen in Deutschland an Lungenkrebs. Häufig auftretende Symptome während der Erkrankung wie anhaltender Husten, Atemnot, Brustschmerzen, wiederkehrende Atemwegsinfektionen, Gewichtsverlust oder Müdigkeit können die Lebensqualität der Betroffenen stark einschränken. Zudem führt die oft erst spät gestellte Diagnose bei den Betroffenen zu psychosozialen Nöten wie Angst oder Unsicherheit und damit einhergehend zu einer starken emotionalen Belastung der Erkrankten sowie deren Umfeld. Dem will das in Oberfranken sowie Oberpfalz und Niederbayern angesiedelte Projekt LePaLuMo mit einem webbasierten Monitoring-System sowie dem Aufbau eines Versorgungsnetzwerks begegnen. Mit Hilfe des Netzwerkes sollen Einschränkungen der Lebensqualität frühzeitig erkannt und behandelt sowie chronischen Beschwerden vorgebeugt werden. Die Abkürzung LePaLuMo steht für „Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Lungenkarzinom durch präferenzorientiertes Lebensqualitäts-Monitoring in Verknüpfung mit Krebsregisterdaten“; das Projekt wird für drei Jahre mit rund 1,3 Millionen Euro durch den Innovationsauschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.
Patientinnen und Patienten im Fokus
„Das entwickelte System erfasst die Lebensqualität von Betroffenen mit Lungenkrebs aus der Patientenperspektive“, erläutert Professor Martin Emmert von der Universität Bayreuth, Projektleiter bei LePaLuMo. „Regelmäßige Erhebungen informieren Ärztinnen und Ärzte zeitnah über Verschlechterungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, so dass sie schnell und gezielt behandelt werden können.“ Dazu wurden vier Versorgungsnetzwerke in Bamberg, Bayreuth, Coburg und Regensburg für die Studie aufgebaut bzw. weiterentwickelt. Hier bringen sich – ergänzt um Beratungsangebote zu Ernährung und Sport – mehr als 100 Mitwirkende aus acht Therapiebereichen ein, darunter beispielweise Schmerz-, Psycho- und Physiotherapie. Die Forschenden bei LePaLuMo verknüpfen die über das Monitoring erhobenen Daten zur Lebensqualität mit Daten aus dem Bayerischen Klinischen Krebsregister. Im Ergebnis sollen medizinische und therapeutische Fragen sowohl aus Arzt- als auch Patientenperspektive beantwortet werden. „In Studien zu Brust- und Darmkrebs des Kooperationspartners Tumorzentrum Regensburg hat sich dieses Konzept als sehr erfolgreich erwiesen, nun soll es auf Lungenkarzinome ausgeweitet werden“, beschreibt Emmert.
Studie zur Wirksamkeit des Monitorings startet 2024
Seit dem Projektstart im Dezember 2022 nahmen die LePaLuMo-Forschenden bereits eine Vielzahl von Analysen und Auswertungen vor. Die unter anderem über Literaturrecherchen, Einzelinterviews und Auswahlexperimente gewonnenen Erkenntnisse flossen in die Ausgestaltung des Lebensqualitäts-Monitoring-Systems ein. Ab Februar 2024 startet eine randomisierte Studie, die Aufschluss über die Wirksamkeit des weiterentwickelten Systems geben soll. Dazu werden zwei Gruppen mit jeweils 110 Patientinnen und Patienten gebildet, von denen eine Gruppe (Interventionsgruppe) Zugang zu dem webbasierten System erhält. Nach erstmaliger Erfassung der Lebensqualität füllen beide Patientengruppen monatlich einen standardisierten Fragebogen zur Lebensqualität online aus. Alle Einträge der Interventionsgruppe können in Echtzeit von den Betroffenen sowie ihren Ärztinnen und Ärzten eingesehen werden.
Die Interventionsgruppe erhält aktive Hinweise auf weiterführende Therapeuten und Therapeutinnen, während die Kontrollgruppe keine personalisierten Empfehlungen bekommt, aber einen Zugang zu einer Liste mit allen teilnehmenden Mitwirkenden des Versorgungsnetzwerks hat. Belastungsfaktoren können so zeitnah identifiziert und im Arzt-Patienten-Gespräch besprochen werden. Besteht Bedarf an zusätzlichen Therapien zur Verbesserung der Lebensqualität, werden diese über das an die Studie angeschlossene Versorgungsnetzwerk angeboten. Nach Studienabschluss wird untersucht, ob und in welchem Umfang die Lebensqualität in der Interventionsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe gesteigert werden konnte.
Schlüsselfaktor: Betroffene aktiv einbinden
„Die individuellen Bedürfnisse von Menschen mit Lungenkrebs stehen im Mittelpunkt unserer Arbeit“, sagt Martin Emmert. „Indem wir Betroffene aktiv einbinden, wollen wir ihre Behandlung und das Arzt-Patienten-Verhältnis stärken.“ Dabei soll die regelmäßige Erfassung der Lebensqualität und die Einsicht der Patientinnen und Patienten in ihre Daten eine intensivere Auseinandersetzung mit ihrem Gesundheitsstatus ermöglichen und eine ganzheitliche Arzt-Patienten-Kommunikation fördern. Die stärkere Berücksichtigung der Patientenperspektive und die Verknüpfung mit den Krebsregisterdaten könnte Therapieentscheidungen und damit die Versorgung von Betroffenen verbessern. Zudem wollen die Projektbeteiligten Barrieren und Lösungen zur Nutzung eines solchen Lebensqualitäts-Monitoring-Systems identifizieren und daraus entsprechende Empfehlungen ableiten.
Stand: 02.02.2024