OnkoRisk NET – Kooperationsnetzwerk zur wohnortnahen Versorgung von Patienten und Familien mit einem genetischen Tumorrisikosyndrom

Projektbeschreibung

Mindestens fünf bis zehn Prozent aller Tumorerkrankungen haben eine erbliche Ursache; verantwortlich hierfür sind genetische Veränderungen, die für betroffene Familien ein im Vergleich zum Bevölkerungsdurchschnitt deutlich erhöhtes Krebsrisiko bedingen. Menschen mit einem solchen Tumorrisikosyndrom (TRS) erkranken zudem oft schon in jungem Lebensalter an Krebs. Die genetischen Veränderungen können weitervererbt werden. Durch die Analyse der Familienanamnese, Risikokalkulationen sowie eine genetische Untersuchung kann die Diagnose eines TRS gesichert und eine angepasste Prävention ermöglicht werden. Hierzu fehlen zurzeit jedoch strukturierte Behandlungspfade, die den behandelnden Fachärztinnen und -ärzten Beratung und Unterstützung bei Indikationsstellung und Befundinterpretation bieten. Ohne Hinzuziehung von kooperierenden Fachärztinnen und Fachärzten für Humangenetik werden die erblichen Ursachen von Krebserkrankungen trotz der großen Relevanz vor allem in strukturschwachen Regionen oftmals nicht aufgeklärt.

Das Projekt OnkoRisk NET zielt auf die Schaffung eines Kooperationsnetzwerks niedergelassener Onkologinnen und Onkologen sowie Fachärztinnen und Fachärzten für Humangenetik, die Erarbeitung strukturierter Behandlungspfade und den Einsatz telemedizinischer genetischer Beratung ab. Im Rahmen des Projekts wird untersucht, ob auf diese Weise die humangenetisch-onkologische Regelversorgung in strukturschwachen Regionen verbessert werden kann. Konkret wird dies mit Blick auf die Inanspruchnahme, Patientenzufriedenheit, psychologischer Belastung und Inanspruchnahme genetischer Beratung weiterer Familienmitglieder evaluiert. Das Projekt wird für 45 Monate mit insgesamt ca. 2,5 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall sichert das Projekt den Zugang zu genetischer Beratung, Diagnostik und risikoadaptierter Prävention bei genetischen Tumorrisikosyndromen in strukturschwachen Regionen.

Konsortialpartner

Hochschule für Musik, Theater und Medien Hannover, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden