DS-Demenz – (Zugang zur) Diagnostik und Therapie demenzieller Erkrankungen bei Menschen mit einem Down-Syndrom

Projektbeschreibung

Die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21) ist in den vergangenen Jahrzehnten deutlich gestiegen, doch steigt für diese Personengruppe mit zunehmendem Alter auch das Risiko eine Demenz zu entwickeln. Rund 80 Prozent der Menschen mit Down-Syndrom erhalten im Laufe ihres Lebens die Diagnose Alzheimer-Demenz. Aufgrund ihrer Leistungsfähigkeit und möglicher gesundheitlicher Beeinträchtigungen werden für diese Menschen Strategien benötigt, die zum einen über die herkömmliche Demenzdiagnostik hinausgehen als auch zu individuell angepassten Therapien führen. Eine umfassende Versorgungsstruktur gibt es für diese Zielgruppe bisher aber noch nicht.

Ziel des Projekts DS-Demenz ist deshalb die Entwicklung von gesundheitspolitischen Handlungsempfehlungen zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit Trisomie 21 und gleichzeitigen demenziellen Erkrankungen. Die Forschenden wollen Schwachstellen in der Versorgung und darauf aufbauend Verbesserungsmöglichkeiten aufzeigen, wie sich die Versorgung patienten- und ergebnisorientiert vereinfachen lässt.

Um dieses Ziel zu erreichen, wird zunächst eine umfassende Literaturrecherche durchgeführt. Zusätzlich werden die forschenden Expertinnen und Experten, Patientinnen und Patienten sowie Angehörige zu bestehenden Versorgungsdefiziten befragt. Anhand von Routinedaten der Krankenkassen vergleichen sie den Status Quo der Diagnostik und Therapie von demenzkranken Menschen mit und ohne Down-Syndrom und leiten daraus entsprechende Vorschläge zur Verbesserung der Versorgung ab. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 1,2 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall sollen dem Gesetzgeber und der Selbstverwaltung der gesetzlichen Krankenkassen sowie den Pflegekassen zielgerichtete Handlungsempfehlungen bereitgestellt werden.

Konsortialpartner

AOK-Bundesverband GbR: Wissenschaftliches Institut der AOK (WIdO), Goethe-Universität Frankfurt am Main, Klinikum der Universität München AöR