LeiSe LebEr – Leitlinien für Seltene Lebererkrankungen – autoimmune und genetisch-cholestatische Lebererkrankungen von der Pädiatrie bis zum Erwachsenenalter

Insbesondere autoimmune Lebererkrankungen (AILE) sowie genetische Cholestasesyndrome (GCS) verursachen trotz ihres seltenen Auftretens aufgrund ihrer Schwere, ihres chronischen Verlaufs sowie einer oft lebenslang nötigen Therapie signifikante Kosten. Die Projektbeteiligten wollen deshalb Empfehlungen erarbeiten, welche Therapien auch unter gesundheitsökonomischen Aspekten für die verschiedenen Patientengruppen einzusetzen sind. Sie werden neue Therapieansätze evidenzbasiert diskutieren, um diese jeweils zeitnah nach ihrer Zulassung in die Empfehlungen aufnehmen zu können. Die Leitlinie ist als „Living Guideline“ geplant und soll kontinuierlich aktualisiert werden.

Besonderen Fokus werden die Forschenden auf die therapeutisch anspruchsvolle Zeit des Übergangs von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin sowie auf die Schwangerschaft legen und die Einbindung von Patientenorganisationen berücksichtigen. Es sind Kurz- sowie Laienversionen der Leitlinie geplant, die sowohl in der Pädiatrie und der Allgemeinmedizin einsetzbar sind als auch unterschiedliche Patientengruppen und Lebensphasen ansprechen. Das Projekt wird für 48 Monate mit insgesamt ca. 522.000 Euro gefördert.

Die Leitlinie kann dazu beitragen, die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten zu verbessern, die Leberfunktion zu erhalten und die Überlebenschancen Betroffener auch ohne Transplantation zu erhöhen.