LILLIKIG – Leitlinie für Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten

Projektbeschreibung

In Deutschland werden jedes Jahr ca. 1.800 Kinder mit unterschiedlichen Formen einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren, die nicht nur kosmetisch störend ist, sondern auch die Atmung und Nahrungsaufnahme behindern kann. Die angemessene Behandlung einer solchen Fehlbildung ist für die weitere Entwicklung und gesellschaftliche Teilhabe der betroffenen Kinder wichtig; sie erfolgt derzeit aber nicht standardisiert und variiert deutlich zwischen verschiedenen Zentren. Dabei entscheidet die Koordination der Zeitabläufe, die Wahl der optimalen Therapiestrategie sowie die Koordination zwischen den verschiedenen Fachdisziplinen über eine möglichst ungestörte kindliche Entwicklung.

Das Projekt LILLIKIG knüpft daran an und möchte die Lebensqualität von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten verbessern. Dazu wollen die Projektbeteiligten eine S3-Leitlinie entwickeln, die systematische und evidenzbasierte Informationen zum neuesten Stand der Forschung und der Behandlung von Spaltfehlbildungen zur Verfügung stellt.

Dazu wird zuerst auf Basis des Regelwerks der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) zur Erstellung von S3-Leitlinien eine systematische Recherche zur Literatur vorgenommen. Es folgt eine Bewertung von zuvor definierten Fragen. Ihre Empfehlungen bringen die Projektbeteiligten in einen wissenschaftlichen Beirat unter Einbeziehung aller relevanten Fachverbände ein. Unter neutraler Moderation durch AWMF-Leitlinienberater befindet dieser in einem mehrstufigen Beratungsverfahren (Delphi-Verfahren) im Konsens über die Empfehlungen. Ein Leitlinienreport wird hinterlegt. Das Projekt wird für zweieinhalb Jahre mit insgesamt ca. 308.000 Euro gefördert.

Im Erfolgsfall würde eine Leitlinie die Therapie vereinfachen und Ärztinnen und Ärzten klare Empfehlungen zur Verfügung stellen. Die Behandlung an spezialisierten Zentren kann damit optimiert und vereinheitlicht werden sowie zu einer höheren Lebensqualität von Betroffenen beitragen.