LL-uCP – Diagnostik und Therapie der unilateralen spastischen Zerebralparese

Projektbeschreibung

Eines von 2.000 Neugeborenen in Deutschland leidet an einer einseitigen spastischen Zerebralparese (uCP), die leichte motorische Unbeholfenheit, aber auch schwere Bewegungsstörungen bis hin zur Lähmung verursachen kann. Zurückzuführen ist eine solche uCP auf eine Schädigung des sich entwickelnden Gehirns während der Schwangerschaft oder der Geburt. Häufig leiden die betroffenen Kinder auch unter kognitiven Beeinträchtigungen oder Teilleistungsstörungen, Epilepsien und Sprachstörungen. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist das Wissen um ihre Entstehung und bestmögliche Behandlung jedoch nur unzureichend.

Das Projekt LL-uCP knüpft daran an und will eine S3-Leitlinie entwickeln, die Informationen auf Grundlage des aktuellen Forschungsstands sammelt und Ärztinnen und Ärzte in der Behandlung von uCP unterstützt.

Die Leitlinie wird unter Beteiligung von vier medizinischen Fachgesellschaften erstellt (Sozialpädiatrie und Jugendmedizin, Orthopädie, Kinderneurologie, Kinderheilkunde), die einen wissenschaftlichen Beirat bildet (Leitliniengruppe). Betroffenenverbände und ein Leitlinienberater der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) werden diese Leitliniengruppe unterstützen. Nach einer systematischen Literaturrecherche wird im Rahmen des ersten Leitlinientreffens das methodische Vorgehen festgelegt. In einem mehrstufigen Beratungsverfahren (Delphiverfahren) befindet die Leitliniengruppe im Konsens über die erarbeiteten Empfehlungen. Für die Schlüsselempfehlungen werden Qualitätsindikatoren erstellt, welche eine Überprüfung der Umsetzbarkeit ermöglichen sollen. Das Projekt wird für zweieinhalb Jahre mit insgesamt ca. 369.000 Euro gefördert.

Im Erfolgsfall würde eine Leitlinie die Therapie vereinfachen und Ärztinnen und Ärzten klar definierte Handlungsempfehlungen zu Therapieverfahren zur Verfügung stellen. Die Behandlung kann damit optimiert und vereinheitlicht werden und zu einer höheren Lebensqualität von Betroffenen beitragen.

Konsortialpartner

Klinikum der Universität München AöR, Universitätsklinikum Düsseldorf, Universitätsklinikum Tübingen