LQM – Lebensqualitäts-Monitoring Online zur Versorgungsoptimierung herzkranker Kinder und Jugendlicher

Projektbeschreibung

Eine deutschlandweite Erhebung hat gezeigt, dass etwa ein Prozent aller Neugeborenen mit einer angeborenen Herzerkrankung zur Welt kommt. Infolge besserer Behandlungsmöglichkeiten überleben derzeit mehr als 90 Prozent dieser Kinder. Sie weisen allerdings ein stark erhöhtes Risiko für Entwicklungs- und Verhaltensstörungen auf und leiden häufiger unter Einschränkungen ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Daraus ergibt sich ein besonderer Rehabilitationsbedarf, der in der bisher üblichen Versorgung unerkannt bleibt oder zu spät wahrgenommen wird.

Das Ziel dieses Projekts ist es, die Früherkennung des Rehabilitationsbedarfs bei Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Herzerkrankungen zu verbessern. Die Wissenschaftler untersuchen, inwiefern eine E-Health-Methode, ein sogenanntes Online-Screening, zu diesem Ziel beitragen kann. Mithilfe dieses Screening-Programms werden in mehreren kinderkardiologischen Spezialambulanzen und -praxen Daten zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität, Verhaltens- oder Entwicklungsauffälligkeiten erfasst.

In einer Interventionsstudie wird geprüft, ob das Screening-Programm im Vergleich zur bisher üblichen Versorgung zu einer Verbesserung der Früherkennung führt. Diese Studie soll in mehreren kinderkardiologischen Spezialambulanzen und -praxen in Nordrhein-Westfalen durchgeführt werden und wird für 48 Monate mit insgesamt ca. einer Million Euro gefördert.

Im Erfolgsfall soll das Screening-Programm auf das gesamte Bundesgebiet übertragbar und die erarbeitete IT-Lösung auch für spätere Anwender nützlich sein. Außerdem soll ein Implementierungs- und Schulungskonzept entworfen werden, anhand dessen das Screening-Programm in die allgemeine kinderkardiologische Versorgung in Deutschland implementiert werden kann. Darüber hinaus wird überlegt, ob es als E-Health-Applikation auch auf andere Indikatoren übertragen werden kann.

Konsortialpartner

Uniklinik RWTH Aachen