S3 LL HUS – Hämolytisch-urämisches Syndrom im Kindes- und Erwachsenenalter

Projektbeschreibung

Das hämolytisch-urämische Syndrom (HUS) ist eine lebensbedrohliche Erkrankung, die in jedem Lebensalter auftreten kann, wenn auch gehäuft bei zwei- bis dreijährigen Kindern. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland erkrankt einer unter 167.000 Menschen. Bei der Krankheit werden bestimmte Blutzellen und kleine Blutgefäße geschädigt, was zu einer Schädigung der Nieren und schließlich zu einem Nierenversagen führen kann; es können aber auch andere Organe betroffen sein.

Ausgehend von der bestehenden S2k-Leitlinie „HUS im Kindes- und Jugendalter“ wollen die Forschenden im Projekt S3 LL HUS eine S3-Leitline zur Diagnostik und Behandlung des HUS erarbeiten. Diese soll zum einen alle Altersgruppen berücksichtigen und zum anderen kontinuierlich im Sinne einer Living Guideline aktualisiert werden. Hierdurch würden erstmalig die Diagnostik und Therapie aller Formen des HUS vor und nach dem 18. Lebensjahr abgebildet werden. Damit wäre für die Betroffenen auch der kontinuierliche Übergang aus der pädiatrischen Betreuung in die Versorgung in der Erwachsenenmedizin gewährleistet. Die Entwicklung der neuen S3-Leitlinie erfolgt gemäß dem Regelwerk der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF). Dazu legt eine Leitliniengruppe mit Expertinnen und Experten aus den beteiligten relevanten Fachgebieten zunächst die konkreten Ziele und Schlüsselfragen fest, wertet dann systematisch die vorhandene wissenschaftliche Literatur aus, leitet daraus Empfehlungen ab, ergänzt neu hinzukommende Bereiche und stimmt abschließend gemeinsam mit Expertinnen und Experten aus den beteiligten Fachgebieten über die neue Leitlinie ab.

Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 350.000 Euro gefördert.

Im Erfolgsfall kann die S3-Leitline dazu beitragen, erstmalig alle Formen des HUS über das gesamte Altersspektrum hinweg in Prävention, Diagnostik, Therapie und Nachbehandlung abzubilden. Dies kann die Versorgungsqualität der Patientinnen und Patienten deutlich verbessern.