KoCoN: Neuer Behandlungspfad soll jungen Betroffenen helfen

Kinder und Jugendliche mit komplex-chronischen neurologischen Erkrankungen benötigen eine gut abgestimmte medizinische Versorgung. Mit bestehenden Strukturen ist das oft nicht machbar. Ein innovativer Behandlungspfad soll die Versorgung der Betroffenen verbessern.

Der individuell sehr unterschiedliche Bedarf an medizinischen Hilfen bis hin zu einer Beatmung im heimischen Umfeld – das macht die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit komplex-chronischen neurologischen Erkrankungen höchst anspruchsvoll und für alle Beteiligten zu einer großen Herausforderung. Sowohl für die Familien als auch die beteiligten Fachkräfte ist die Betreuung der jungen Patientinnen und Patienten mit einem großen organisatorischen, medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Aufwand verbunden.

Es fehlen Strukturen für eine übergreifende, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung, die die Bedarfe der Kinder und Jugendlichen sowie ihrer Familien berücksichtigen. Hier setzt das Projekt „KoCoN – IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen“ an.

Behandlung verbessern, Familien entlasten

„Wir wollen die Qualität der Versorgung für die Betroffenen und ihre Familien verbessern, um deren Lebensqualität und Handlungskompetenzen zur Krankheitsbewältigung zu steigern. Hierzu haben wir einen IT-gestützten Behandlungspfad entwickelt“, erläutert Professor Dr. Boris Zernikow, Lehrstuhlinhaber für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke und Chefarzt an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in Datteln.

KoCoN wird für 44 Monate mit insgesamt rund 8,1 Millionen Euro durch den Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert. Das Projektteam will eine neue Versorgungsform entwickeln, die es ermöglicht, weitreichende Therapieentscheidungen „klug und mit Augenmaß“ zu treffen, durchzuführen und zu koordinieren. Hierfür wurde im Projekt bereits ein Behandlungspfad erstellt, der aus zwölf Bausteinen besteht.

„Die Familien sind diejenigen, die ihr erkranktes Kind am besten kennen. Ihre Perspektive und Einschätzung war im Projekt besonders wichtig und wertvoll.“

Professor Boris Zernikow

Von Erstkontakt bis Nachbetreuung: der KoCoN-Behandlungspfad

Für die Entwicklung und Erprobung der neuen Versorgungsform ist ein multiprofessionelles „KoCoN-Team“ zuständig. Es besteht aus Ärztinnen und Ärzten, Psychologinnen und Psychologen sowie Mitarbeitenden im Casemanagement. In einer Videokonferenz mit der Familie ermittelt das Team, ob ein Klinikaufenthalt notwendig ist. Ist kein Klinikaufenthalt nötig, erstellt das Team gemeinsam mit der Familie und den niedergelassenen behandelnden Ärztinnen und Ärzten einen ambulanten Diagnose- und Behandlungsplan.

Sollte eine Klinikaufnahme notwendig sein, übernehmen die Mitarbeitenden des Casemanagements die sektorenübergreifende Koordination des gesamten Behandlungsprozesses. In Fallkonferenzen, an denen Fachleute aus verschiedenen Bereichen teilnehmen und bei Bedarf auch externe Expertinnen oder Experten per Video zugeschaltet werden, können wichtige Entscheidungen zur Diagnostik und Behandlung getroffen werden. Während des Klinikaufenthalts werden den Familien zudem Gespräche zur vorausschauenden Versorgungsplanung sowie unterstützende Informationsmaterialien angeboten.

Damit nach der Klinikentlassung die ambulante Versorgung gut gelingt, wird bereits zu Beginn des Behandlungspfades ein geeignetes Versorgungsnetzwerk aktiviert. Dazu gehören spezialisierte Ärztinnen und Ärzte und vielfältige Einrichtungen mit besonderer Expertise in der Betreuung dieser Patientinnen und Patienten – von Zentren für seltene Erkrankungen über sozialpädiatrische Zentren und ambulante Pflegedienste bis hin zu Hospizen, Wohneinrichtungen und therapeutischen Fachkräften. So steht den Familien ein umfassendes, interdisziplinäres Unterstützungsangebot zur Verfügung.

Studie untersucht Wirksamkeit und Kosteneffizienz

Ob die neue Versorgungsform für die Kinder und ihre Familien einen Mehrwert hat, wird in einer klinischen Studie an sechs Klinikstandorten untersucht. In zwei Studiengruppen – einer Interventions- und einer Kontrollgruppe – werden Lebensqualität, Krankheitssymptome und -verlauf, die Handlungskompetenz der Familien und die Versorgungsqualität gemessen und miteinander verglichen.

Im Oktober 2025 wurde die 28-monatige Interventionsphase abgeschlossen, an der über 900 Patientinnen und Patienten teilnahmen. Neben der Wirksamkeit untersucht die Studie – anhand von Krankenkassendaten und einer Selbstauskunft der Familien – auch die Kosteneffizienz der neuen Versorgungsform, um wichtige Erkenntnisse für eine spätere Umsetzung zu gewinnen. Die quantitative Datenerhebung, eine Online-Befragung mit mehreren Fragebögen zu fünf Zeitpunkten, läuft noch bis Ende April 2026.

Mehr Lebensqualität für die Betroffenen und ihre Familien

Beeindruckt zeigt sich das Forschungsteam von der Bereitschaft der Familien, sich in das KoCoN-Projekt einzubringen. „Nur so konnten wir das Projekt wie geplant umsetzen und diese neue Versorgungsform entwickeln. Dafür gilt ihnen unser Dank“, betont Professor Zernikow. Er ist überzeugt: „Wenn sich unser Ansatz bewährt, erhalten Kinder und Jugendliche mit komplex-chronischen neurologischen Erkrankungen eine deutlich bessere Versorgung. Eltern und pflegende Angehörige werden gezielt gestärkt und von überfordernden Organisationsaufgaben entlastet.“ Mehr Lebensqualität für Betroffene und ihre Familien könnte aber nicht der einzige Pluspunkt der neuen Versorgungsform sein: Entlastung verspricht der KoCoN-Behandlungspfad auch für die Kostenträger im Gesundheitssystem, indem falsche Indikationsstellungen und eine daraus folgende Fehl- oder Überversorgung vermieden werden.

Stand: 16.02.2026