KoCoN – IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen

Projektbeschreibung

Kinder mit komplex-chronischen, neurologischen Erkrankungen sind oft angewiesen auf medizinische Hilfen bis hin zu einer Beatmung im heimischen Umfeld. Ihre Versorgung ist äußerst anspruchsvoll und aufwändig; es fehlen Strukturen für eine sektorenübergreifende, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung, die Bedarfe der jungen Menschen und ihrer Familien berücksichtigen. Hier setzt das Projekt KoCoN an. Ein IT-gestützter Patientenpfad soll die Versorgung für Betroffene, deren Eltern sowie stationäre und ambulante Versorger verbessern.

In prästationären Videokonferenzen mit den Familien gewinnt das KoCoN-Team einen Überblick. Ist keine Einweisung angezeigt, wird mit den niedergelassenen Hauptversorgern und der Familie ein ambulanter Diagnostik- und Behandlungsplan erstellt. Bei einer stationären Aufnahme koordiniert ein engmaschiges Case-Management den Patientenpfad. Eine vorausschauende Versorgungsplanung unterstützt die Eltern. Multiprofessionelle Fallkonferenzen mit externen Spezialisten erlauben weitreichende Diagnostik- und Therapieentscheidungen. Für den bedarfsgerechten Übergang wird frühzeitig zur Weiterversorgung ein ambulantes Versorgungsnetzwerk aktiviert und die elektronische Patientenakte genutzt. Wiedereinweisungen werden vermieden.

Die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform KoCoN wird im Vergleich zu einer Kontrollgruppe ermittelt. Es werden die Lebensqualität, Krankheitssymptomlast, Handlungskompetenz der Familien und Versorgungsqualität untersucht. Gesundheitskosten werden über Krankenkassendaten und Selbstauskunft der Familien erfasst. Betroffene und das KoCoN-Team werden zur Akzeptanz von KoCoN befragt. Das Projekt wird für drei Jahre mit ca. 8,1 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall wird die Versorgungsqualität komplex-chronisch, neurologisch erkrankter Kinder und Jugendlicher verbessert sowie die Lebensqualität der Familien erhöht. Die Übertragung der Erkenntnisse auf andere Bereiche der Gesundheitsversorgung ist möglich.

Konsortialpartner

AOK Baden-Württemberg, AOK Bayern - Die Gesundheitskasse, AOK – Die Gesundheitskasse für Niedersachsen, AOK PLUS - Die Gesundheitskasse für Sachsen und Thüringen, BARMER, Evangelisches Klinikum Bethel, Hannoversche Kinderheilanstalt Stiftung des bürgerlichen Rechts, Kindernetzwerk e. V., Klinikum der Landeshauptstadt Stuttgart gKAöR, PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Private Universität Witten/Herdecke gGmbH, Techniker Krankenkasse, Technische Universität Dresden, Universitätsklinikum Augsburg