TIC-PEA – Entwicklung und Evaluation einer interdisziplinären telemedizinischen Plattform zur umfassenden Begleitung der Versorgung von Kindern mit Ösophagusatresie

Projektbeschreibung

Die Ösophagusatresie ist eine angeborene Fehlbildung, bei der die Speiseröhre nicht durchgängig angelegt ist. Die betroffenen Kinder können gleich nach der Geburt nicht schlucken, Muttermilch oder Ersatznahrung zu sich nehmen. Unbehandelt führt die Erkrankung unweigerlich zum Tod des Kindes. Eine Ösophagusatresie tritt bei etwa einer von 2.500 bis 3.500 Geburten in Deutschland auf, es werden also etwa 200 bis 300 Kinder pro Jahr mit dieser Erkrankung geboren. Daher handelt es sich um eine seltene Erkrankung, und Ärzten fehlt folglich oftmals die notwendige Routine und Expertise.

Ziel des Projekts ist es, behandelnden Kinderchirurgen und -medizinern sowie den betroffenen Familien mithilfe der Telemedizin ein Netzwerk von Spezialisten zur Verfügung zu stellen. Die Familien erhalten darüber hinaus über die Patienten- und Selbsthilfeorganisation KEKS Kontakt zu anderen Betroffenen. Durch die telemedizinische Beratung und Begleitung soll die Versorgung der Ösophagusatresie gezielt und langfristig unterstützt werden und zu einer Entlastung der Eltern und Familien beitragen. Im Rahmen einer kontrollierten Interventionsstudie soll geprüft werden, ob sich die neue Versorgungsform positiv auf den Krankheitsverlauf im ersten Lebensjahr auswirkt. Dafür werden 105 Patienten, die mit dem behandelnden Arzt auf das telemedizinische Netzwerk zurückgreifen können, in die Studie eingeschlossen. Die Ergebnisse werden mit Vergleichsgruppen aus den Routinedaten der Krankenkassen und des KEKS-Patientenregisters verglichen. Eine Analyse zur Umsetzung, Akzeptanz und Kosteneffizienz des telemedizinischen Netzwerks ist ebenfalls vorgesehen. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 1,3 Millionen gefördert.

Im Erfolgsfall kann das Konzept auch auf weitere Erkrankungen und Regionen übertragen werden. So könnten auch beispielsweise Kinder mit Krebserkrankungen oder angeborenen Fehlbildungen von einem telemedizinischen Versorgungsnetzwerk profitieren.

Konsortialpartner

KEKS e. V. (Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre), Techniker Krankenkasse