TRANSLATE-NAMSE – Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Umsetzung von im nationalen Aktionsplan (NAMSE) konsentierten Maßnahmen

  • Themenfeld: Versorgungsmodelle für spezielle Patientengruppen
  • Bundesländer: Baden-Württemberg, Bayern, Berlin, Brandenburg, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Nordrhein-Westfalen, Sachsen, Sachsen-Anhalt, Schleswig-Holstein, Thüringen
  • Status: laufend

Projektbeschreibung

Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Erkrankung dann "selten", wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen darunter leiden. Anders als ihr Name vermuten lässt, kommen seltene Erkrankungen aber häufig vor. Es gibt über 8.000 seltene Erkrankungen und allein in Deutschland sind mehrere Millionen Patienten betroffen. Das „Nationale Aktionsbündnis Seltene Erkrankungen“, NAMSE, will die Versorgung für Betroffene verbessern, indem es bestehende Initiativen bündelt, Forscher und Ärzte vernetzt und Informationen zusammenführt.

Das Projekt TRANSLATE-NAMSE zielt darauf ab, durch die koordinierte Zusammenarbeit von Zentren für seltene Erkrankungen die Diagnosestellung zu beschleunigen und die Versorgung von Patienten mit seltenen angeborenen Erkrankungen sicherzustellen. Darüber hinaus soll der Übergang von der Kinder- und Jugend- in die Erwachsenenmedizin besser strukturiert werden. In neun Zentren für seltene Erkrankungen sollen dafür die vom NAMSE vorgeschlagenen Strukturen und Prozesse eingeführt und nachhaltig umgesetzt werden. Zu der neuen Versorgungsform gehören insbesondere Fallkonferenzen, die sowohl die Diagnosestellung als auch die Behandlung unklarer Fälle verbessern sollen. Durch ein Fallmanagement, das überregionale Expertise einbindet und den Zugang der Versorger zu den Daten der beteiligten Zentren ermöglicht, soll die Zeit bis zur Diagnose und richtigen Behandlung verkürzt werden. AOK Nordost und Barmer sind Konsortialpartner im Projekt, das für drei Jahre mit insgesamt ca. 13,4 Millionen Euro gefördert wird.

Während der Testphase wird die neue Versorgungsform fortwährend mit der gegenwärtigen Regelversorgung verglichen. Akzeptanz und Zufriedenheit der Patienten und Angehörigen werden dabei regelmäßig überprüft. Im Erfolgsfall können die Prozesse anschließend bundesweit in die Regelversorgung überführt werden.

Weitere Informationen finden sich auf der Projektwebsite von TRANSLATE-NAMSE.

Ansprechpartner

Herr Prof. Dr. Heiko Krude
Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
0049 30 450566292
heiko.krude@charite.de

Konsortialpartner

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Universitätsklinikum Lübeck, Universitätsklinikum Tübingen, Universitätsklinikum Heidelberg, Universitätsklinikum München, Universität Dresden, Universitätsklinikum Bonn, Universitätsklinikum Essen, Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, AOK Nordost, BARMER, Berlin School of Public Health