AELKI – Aufbau und Evaluation einer risikoadaptierten, multidisziplinären, leitliniengerechten Transition und (Langzeit-) Nachsorge für krebskranke Kinder und Jugendliche

Während und vor allem nach Abschluss der onkologischen Nachsorge erfahren jedoch viele der krebskranken Kinder und Jugendlichen keine risikoadaptierte Langzeit-Nachsorge. Die den Empfehlungen der Therapiestudien und den Nachsorge-Leitlinien entsprechende Regelnachsorge wird vor allem in den ersten fünf Jahren nach der Krebserkrankung gut von Eltern und Kindern angenommen; ihr Schwerpunkt liegt auf der Rezidiv-Nachsorge. Die Nachsorge bis zu zehn Jahren nach einer Erkrankung aber wird nur wenig wahrgenommen. Hier setzt das Vorhaben AELKI an.

Mit der geplanten Studie soll eine leitliniengerechte, risikoadaptierte und multidisziplinäre Langzeit-Nachsorge für Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr entwickelt werden. Existierende psychosoziale, medizinische Nachsorge- sowie Transitions-Leitlinien werden gleichermaßen berücksichtigt, um der geringeren Wahrnehmung der Langzeit-Nachsorge zu begegnen.

Auf der Basis eines individuellen Risikoprofils (entsprechend der onkologischen Erkrankung und deren Therapie sowie vorangegangener Erhebungen) sollen diagnostische und therapeutische Maßnahmen erfolgen und bedarfsgerechte digitale Informationen bereitgestellt werden, um eine Verbesserung der Versorgungseffizienz zu erreichen. Das Projekt wird für vier Jahre mit insgesamt ca. 2,2 Millionen Euro gefördert.

Die verbesserte Versorgung schafft eine wichtige Grundlage, die jungen Patientinnen und Patienten für die Notwendigkeit einer lebenslangen risikoadaptierten Langzeitnachsorge und ihre individuellen medizinischen und psychosozialen Gesundheitsrisiken zu sensibilisieren.