AnImPaLLO – Anwendbarkeit und Implementierung von Patientenleitlinien in der Onkologie

Projektbeschreibung

Menschen mit einer Krebserkrankung haben sowohl während als auch nach der Behandlung ein hohes Informationsbedürfnis unter anderem in Bezug auf Nebenwirkungen, verschiedene Behandlungsmöglichkeiten und Krankheitsverlauf. Verschiedene Studien haben jedoch gezeigt, dass dieses Informationsbedürfnis häufig nicht ausreichend erfüllt wird. In Deutschland werden im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie seit einigen Jahren patientenverständliche Versionen von klinischen Leitlinien, sogenannte Patientenleitlinien, erstellt. Patientenleitlinien stellen eine besondere Form der evidenzbasierten Patienteninformation dar. Sie legen patientenrelevante Empfehlungen aus klinischen Leitlinien in allgemeinverständlicher Sprache dar. Bislang liegen jedoch kaum Kenntnisse aus Erfahrungen mit Patientenleitlinien im Versorgungsalltag vor.

Das Ziel des Projekts ist es, die Bedeutung und Anwendbarkeit sowie die Implementierung und Nutzung von Patientenleitlinien in der Onkologie zu untersuchen. Dazu sollen im ersten Schritt nationale und internationale Entwickler von Patientenleitlinien befragt werden. Im Weiteren werden die Einschätzungen von Patientinnen und Patienten sowie von Menschen in beteiligten Gesundheitsberufen ermittelt, wie sich onkologische Patientenleitlinien auf den Umgang mit der Erkrankung und Entscheidungen im Zusammenhang mit der Erkrankung auswirken können. In einer weiterführenden vertiefenden Erhebung werden Betroffene sowie Menschen, die in der Behandlung von Patientinnen und Patienten involviert sind (Ärztinnen, Ärzte, Psychotherapeutinnen, Psychotherapeuten und Pflegekräfte), speziell zu den Patientenleitlinien zu Brustkrebs, Darmkrebs und Prostatakrebs befragt. Hierzu führen die Forschenden qualitative semistrukturierte Interviews per Telefon und Fokusgruppen mit Patientinnen und Patienten sowie mit Menschen in beteiligten Gesundheitsberufen durch. Das Projekt wird für 24 Monate mit insgesamt ca. 450.000 Euro gefördert.

Aufbauend auf den Ergebnissen soll das Projekt unter Einbeziehung von Vertreterinnen und Vertretern der relevanten Interessengruppen Empfehlungen für die Weiterentwicklung von Patientenleitlinien und für ihre verbesserte Verbreitung und Nutzung in Deutschland geben.