BarrierefreiASS – Versorgungs- und Bedarfsanalyse zur barrierefreien Teilhabe an Diagnostik und Therapie von Erwachsenen mit Autismus-Spektrum-Störung

Projektbeschreibung

Autismus-Spektrum-Störungen wurden für Jahrzehnte als ein ausschließliches Phänomen des Kinder- und Jugendalters angesehen. Inzwischen rücken jedoch auch die Diagnostik und Behandlung von erwachsenen Betroffenen in den Fokus. Hier beklagen Angehörige und Betroffene, im Gegensatz zum Bereich des Kinder- und Jugendalters, eine massive Unterversorgung aufgrund mangelnder Strukturen.

Etwa eine von hundert Personen erhält die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung. Die Betroffenen weisen eine veränderte Wahrnehmung und Informationsverarbeitung auf, welche mit Schwierigkeiten im sozialen Umgang und in der Kommunikation sowie mit charakteristischen Besonderheiten im Verhalten verbunden ist. Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen haben oft vielfältige Begleiterkrankungen und dadurch eine erhöhte Sterblichkeit. Ihr Bedarf an Gesundheitsversorgung ist also erheblich, ihr Zugang zu den benötigten Leistungen jedoch durch vielfältige Barrieren eingeschränkt. Diese Barrieren bestehen auf individueller (z. B. autismustypische Beeinträchtigungen), struktureller (z. B. fehlende Behandlungsangebote für Erwachsene) und professioneller Ebene (z. B. mangelndes Wissen der Behandelnden). Häufig müssen dann Angehörige versuchen, die Defizite dieser drei Ebenen auszugleichen.

Das Projekt erfasst in einem ersten Schritt die Bedarfe erwachsener Betroffener. Zudem werden jene Faktoren identifiziert, die eine zielgruppengerechte Versorgung auf allen drei Ebenen (individuell, strukturell, professionell) fördern bzw. hemmen. Darauf aufbauend werden die Forschenden ein Modellkonzept mit verbesserten und ergänzenden Behandlungsstrukturen entwickeln, das verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten und Bedarfe berücksichtigt und dessen Anwendungsmöglichkeiten bewertet werden. Mögliche Auswirkungen auf die Kosten der Gesundheitsversorgung werden ebenfalls analysiert.

Das Projekt BarrierefreiASS wird für 39 Monate mit insgesamt ca. 825.000 Euro gefördert.

Im Erfolgsfall leistet das Projekt einen Beitrag zu einer besseren Versorgung von Erwachsenen mit Autismus-Spektrum-Störungen unter Entlastung der Angehörigen. Längerfristig könnten zudem Kosten für die Gesundheitsversorgung reduziert werden. Die Projektergebnisse können möglicherweise auf weitere Patientengruppen (z. B. andere Entwicklungsstörungen im Erwachsenenalter) übertragen werden.

Themenfeld: Barrierefreiheit und Verbesserung der Situation von Menschen mit Assistenzbedarf und deren Angehörigen in der Gesundheitsversorgung

Sitz des Antragstellers: Hamburg

Status: Abschlussbericht wird erstellt

Kontakt

Prof. Dr. Holger Schulz
Lehrstuhl Klinische Versorgungsforschung
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistraße 52, W26
20246 Hamburg
+49 407410 56806
schulz@uke.de