Empower-DSD – Entwicklung und Evaluation von interdisziplinären Informations- und Schulungskonzepten für Kinder und Jugendliche mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD) und ihren Eltern

  • Themenfeld: Bedarfsgerechte Versorgung
  • Sitz des Antragstellers: Berlin
  • Status: laufend

Projektbeschreibung

Varianten der Geschlechtsentwicklung, im Fachjargon auch DSD (Differences/Disorders of Sex Development) genannt, umfassen Störungen der Keimdrüsen und Nebennieren. Die Entwicklung der inneren und äußeren Geschlechtsmerkmale, der Verlauf der Pubertät und die Fruchtbarkeit können gestört sein.

Mögliche Therapien sind lebenslange Hormongaben. Mit Operationen kann meist eine sexuelle Funktionalität wiederhergestellt werden. Die Betroffenen sind jedoch oft eingeschränkt in ihrer Lebensqualität, zeigen Beeinträchtigungen in schulischen Leistungen und entwickeln ein gestörtes Selbstwertgefühl und psychische Störungen.

DSD stellt Betroffene und Ärzte vor besondere Herausforderungen. Die Komplexität der Diagnosen erfordert ein umfassendes Informationsmanagement. Bisher existiert kein interdisziplinäres standardisiertes Informationsmanagementkonzept (I-Konzept) für DSD-Neudiagnosen. Ebenso fehlen interdisziplinäre Schulungskonzepte (S-Konzepte) für die betroffenen Kinder bzw. Jugendlichen und deren Angehörige.

Empower-DSD entwickelt, testet und bewertet ein I- und S-Konzept in Zusammenarbeit von Kinderendokrinologen, Psychologen, Urologen, Gynäkologen, Medizinethikern und Selbsthilfegruppen. Die betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie ihre Angehörigen werden damit umfassend aufgeklärt und für den täglichen Umgang mit einer DSD-Diagnose gestärkt. Die Unterschiede und Bedürfnisse der verschiedenen im Überbegriff DSD enthaltenen Diagnosen wie z. B. XY DSD, adrenogenitales Syndrom, Turner- und Klinefelter Syndrom werden berücksichtigt.

Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 3,65 Millionen Euro gefördert. Die Konzepte sollen zur Diagnose und Therapie von DSD in die Regelversorgung übernommen werden.

Ansprechpartner

PD Dr. Birgit Köhler
Charité-Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Pädiatrie m.S. Endokrinologie und Diabetologie
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
+ 49 030 450 566 352
birgit.koehler@charite.de

Konsortialpartner

Universität zu Lübeck, Universitätsklinikum Münster, Universitätsklinikum Ulm