Empower-DSD – Entwicklung und Evaluation von interdisziplinären Informations- und Schulungskonzepten für Kinder und Jugendliche mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD) und ihren Eltern

Projektbeschreibung

Varianten der Geschlechtsentwicklung, im Fachjargon auch DSD (Differences/Disorders of Sex Development) genannt, können die seelische und die körperliche Entwicklung, z. B. der Keimdrüsen, Nebennieren, der inneren und äußeren Geschlechtsmerkmale betreffen und damit u. a. Einfluss auf den Verlauf der Pubertät, die Fruchtbarkeit und die sexuelle Funktionalität haben. In einigen Fällen sind lebenslange Hormongaben notwendig. Der Themenkomplex DSD stellt die so geborenen Menschen und deren Angehörige, sowie die versorgenden Expert_innen der versorgenden Teams vor besondere Herausforderungen.

Die bisherige Versorgung hat nicht immer dazu geführt, Kindern mit intergeschlechtlichen Potenzialen eine Lebenszufriedenheit, ein positives Selbstwertgefühl, eine möglichst geringe Belastung und die bestmögliche Leistungsfähigkeit in Schule und Berufsausbildung zu ermöglichen, als Grundlage für ein zufriedenes und selbstbestimmtes Leben.  

Die Komplexität der verschiedenen Varianten erfordert ein umfassendes Informationsmanagement. Bisher existiert kein interdisziplinäres standardisiertes Informationsmanagementkonzept (I-Konzept) für Betroffene, bei denen eine DSD-Variante neu erkannt wird. Ebenso fehlen interdisziplinäre Schulungskonzepte (S-Konzepte) für die betroffenen Kinder bzw. Jugendlichen und deren Angehörige.

Empower-DSD entwickelt, testet und bewertet ein I- und S-Konzept in Zusammenarbeit von Kinderendokrinologen, Psychologen, Urologen, Gynäkologen, Medizinethikern und Selbsthilfegruppen. Die betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie ihre Angehörigen sollen eine umfassende Aufklärung erfahren und Hilfe für das Selbstmanagement im Alltag erhalten. Ziel ist die Stärkung der Betroffenen und eine altersgemäße Teilhabe. Die Unterschiede und Bedürfnisse der verschiedenen im Überbegriff DSD enthaltenen Varianten wie z. B. XY DSD, Adrenogenitales Syndrom, Turner- und Klinefelter Syndrom werden berücksichtigt.

Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 3,65 Millionen Euro gefördert. Die Konzepte sollen zur Diagnose und Therapie von DSD in die Regelversorgung übernommen werden.

Konsortialpartner

Universität zu Lübeck, Universitätsklinikum Münster, Universitätsklinikum Ulm, St. Josef- und St. Elisabeth-Hospital gGmbH Bochum, Julius-Maximilians-Universität Würzburg