FamKi-onko-V – Familien mit krebskrankem Kind nach Abschluss der Akuttherapie: Analysen zu biopsychosozialen Bedarfen und Implikationen für die Versorgung

Projektbeschreibung

Eine Krebserkrankung bei Kindern und Jugendlichen hat für die ganze Familie gravierende Folgen. Um die Auswirkungen auf den Alltag sowie Spätfolgen so gering wie möglich zu halten, ist die Nachsorge nach der akuten Behandlung eminent wichtig. Neben den Erkrankten selbst erleben die Eltern krebskranker Kinder eine hohe Belastung und sind als pflegende Angehörige körperlich und emotional stark herausgefordert. Daher soll in diesem Projekt die Versorgungssituation, die Inanspruchnahme von Versorgungsangeboten und damit verknüpfte Faktoren bei krebskranken Kindern und Jugendlichen und ihren Familien nach Abschluss der Akuttherapie untersucht werden. Es sollen außerdem systematische Analysen von Belastungsprofilen und Unterstützungsbedürfnissen von Betroffenen in der Nachsorgephase erstellt werden.

In einer Beobachtungsstudie soll dazu eine Befragung von Patientinnen und Patienten und ihren Eltern/Geschwistern durchgeführt werden. Die Erstbefragung findet im Rahmen eines medizinischen Nachsorgetermins statt. Die zweite Befragung erfolgt dann nach sechs Monaten, eine dritte Befragung nach zwölf Monaten. Zur Vertiefung werden Interviews mit Eltern erkrankter Kinder durchgeführt.

Das Projekt wird für 45 Monate mit insgesamt ca. 390.000 Euro gefördert.

Die Ergebnisse der Studie sollen die Erkenntnisse zur Belastungs- und Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten und ihren Familien in der Nachsorgephase in der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie erweitern. Idealerweise sollen die Ergebnisse für die Gestaltung der Nachsorgephase und die Entwicklung von Strategien für Präventions- und Unterstützungsangebote genutzt werden können. Langfristig kann auf Basis dieser Erkenntnisse die Versorgung der Patientinnen und Patienten sowie ihrer Familien nach Abschluss der akutmedizinischen Behandlung verbessert werden.