iKNOW – Entwicklung und Evaluation eines online-gestützten Beratungstools für BRCA1/2-Mutationsträgerinnen

  • Themenfeld: Themenoffen
  • Sitz des Antragstellers: Berlin
  • Status: laufend

Projektbeschreibung

Frauen mit Erbgutveränderungen in den Genen BRCA1 oder BRCA2 haben ein deutlich erhöhtes Risiko an Brust- oder Eierstockkrebs zu erkranken. Nach dem Gentestergebnis befinden sich betroffene Frauen in einer psychisch belastenden Ausnahmesituation, in der sie gleichzeitig komplexe Informationen verstehen und schwerwiegende Entscheidungen treffen müssen. Hier setzt das Projekt iKNOW an.

Im Projekt soll ein onlinegestütztes Beratungstool für die individuelle Beratung von betroffenen Frauen entwickelt werden. Das Beratungstool unterstützt Ärzte und Ärztinnen dabei, die kompliziert ermittelten Erkrankungswahrscheinlichkeiten leichtverständlich für die Betroffenen darzustellen. Es stellt auch sicher, dass die Informationen, wie man mit diesen Risiken umgehen kann, stets den aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnissen entspricht. Über das Beratungstool können betroffene Frauen jederzeit auch nach dem Gespräch individuelle Risiken und für sie relevante Informationen beispielsweise zu Lebensstiländerungen einsehen.

Im Projekt wird untersucht, ob Frauen, die mithilfe des neuen Beratungstools informiert werden, ein besseres Risikoverständnis haben als Frauen, die herkömmlich beraten werden. Außerdem wird untersucht, wie das Beratungstool die subjektive Wahrnehmung des eigenen Risikos, der Krankheitsangst und gesundheitsbezogenen Lebensqualität verändert und wie oft bzw. welche ärztlichen Leistungen die betroffenen Frauen nach der Beratung in Anspruch nehmen. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 740.000 Euro gefördert.

Im Erfolgsfall ist eine Übernahme des Beratungstools in die Regelversorgung geplant. Außerdem kann das Beratungskonzept auf andere Beratungsszenarien übertragen werden.

Ansprechpartner

Dr. Dorothee Speiser und PD Dr. Friederike Kendel
Klinik für Gynäkologie mit Brustzentrum sowie Institut für Medizinische Psychologie der Charité – Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
0049 30 450 564 172
dorothee.speiser@charite.de

Konsortialpartner

TU Berlin, Institut für Psychologie und Arbeitswissenschaft