LL VALM – Leitlinie zur Diagnostik und Therapie angeborener Venöser, Arterio-Venöser und Lymphatischer Malformationen

Projektbeschreibung

Angeborene Fehlbildungen von Blut- und Lymphgefäßen zählen zu den Seltenen Erkrankungen; Symptome zeigen sich bei den Betroffenen meist schon im Kindes- oder jungen Erwachsenenalter und sind in ihrer Ausprägung sehr vielfältig. Sie reichen von kosmetischen Problemen bis hin zu lebensbedrohlichen Herzschwächen. Der Versorgungsbedarf ist meist lebenslang. Da jedes Organsystem betroffen sein kann, sind Expertinnen und Experten unterschiedlicher medizinischer Disziplinen und ein eng abgestimmtes Vorgehen für eine optimale, bedarfsgerechte Versorgung erforderlich. Diagnostische und therapeutische Standards hierfür existieren bislang jedoch nicht.

Ziel des Projekts ist daher die Entwicklung einer neuen S3-Leitlinie für angeborene Gefäßfehlbildungen, die Ärztinnen und Ärzte bei der Behandlung unterstützen soll. Zu diesem Zweck hat sich ein interdisziplinärer Kreis von Expertinnen und Experten aus 17 medizinischen Fachgesellschaften zusammengefunden. Begleitet wird das Projekt durch einen wissenschaftlichen Beirat sowie einen Patientenbeirat.

Basierend auf einer systematischen Literaturrecherche erarbeiten die Projektbeteiligten zunächst eine einheitliche Nomenklatur der Gefäßfehlbildungen. Ausgehend von zehn priorisierten Schlüsselfragen sollen zehn klinische Empfehlungen formuliert werden. Über die Priorisierung der Fragestellungen und die erarbeiteten Empfehlungen entscheiden die Projektbeteiligten im Konsensverfahren (Delphi-Prozess). In einer vierwöchigen Konsultationsphase, zu der neben den beteiligten Fachgesellschaften auch Patientenvertreter und die interessierte Öffentlichkeit eingeladen sind, wird die finale Formulierung der Leitlinie festgelegt.

Das Projekt wird für zweieinhalb Jahre mit insgesamt ca. 384.000 Euro gefördert.

Die neue S3-Leitlinie wird erstmals interdisziplinär erarbeitete, standardisierte Empfehlungen zur Diagnose und Therapie der hochkomplexen Gruppe angeborener Gefäßfehlbildungen aussprechen und kann die Versorgung der Betroffenen und deren Lebensqualität entscheidend verbessern.

Konsortialpartner

Universitätsklinikum Frankfurt, Universitätsklinikum Regensburg