SJS-TEN – S3-Leitlinie zu Diagnostik und Therapie des Stevens-Johnson-Syndroms / der toxischen epidermalen Nekrolyse

Trotz der Schwere der Erkrankung und des hohen Sterberisikos steht dem medizinischen Personal in Deutschland keine S3-Behandlungsleitlinie für SJS/TEN zur Verfügung, die auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und in der Praxis bewährten Verfahren beruht und zugleich ökonomische Aspekte berücksichtigt. Insbesondere die Vielzahl der zu beteiligenden Fachgesellschaften und die Seltenheit der Erkrankung sind wesentliche Barrieren für die Erstellung einer solchen Leitlinie für SJS/TEN.

Ziel des Projekts ist deshalb die Erarbeitung einer S3-Leitlinie, die Aspekte wie Lebensqualität, patientenrelevante Gesichtspunkte, Komorbidität, soziale Faktoren, allgemeine Versorgungssituation und medizinische Ressourcenverteilung in Deutschland berücksichtigt. Dazu wurden bereits Expertinnen und Experten der Disziplinen Dermatologie, Verbrennungsmedizin, plastische Chirurgie, Augenheilkunde, Gynäkologie sowie Anästhesiologie/Intensivmedizin eingebunden. Die Schlüsselfragen für die geplante S3-Leitlinie werden unter Beteiligung aller relevanten Fachgruppen, zusätzlicher Patienteninterviews und der häufigsten Beratungsanfragen generiert. Das Projekt wird für zwei Jahre mit insgesamt ca. 358.000 Euro gefördert.

Mit der Leitlinie sollen Empfehlungen zur frühzeitigen korrekten Diagnosestellung, Festlegung eines Therapiestandards, Entwicklung von Patienten-Pathways und Checklisten ausgesprochen sowie Evidenzlücken und Forschungsbedarf identifiziert werden. Zudem verringert eine leitliniengerechte Behandlung die Sterblichkeit und die Krankheitslast der Betroffenen.