SMA-C+ – Entwicklung und Evaluation eines IT-gestützten Case Managements zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Spinaler Muskelatrophie (SMA)

Projektbeschreibung

Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine seltene chronische Erkrankung im Kindesalter. Sie tritt bei etwa einer von 6.000–10.000 Geburten auf. Das Leben der Familie wird durch die Erkrankung des Kindes massiv beeinflusst. Die Eltern sind darauf angewiesen, dass die Versorgung und die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten der betroffenen Kinder in spezialisierten Zentren aufeinander abgestimmt werden. Je nach Schweregrad der Erkrankung können die Kinder nicht alleine frei sitzen und müssen künstlich beatmet und ernährt werden. In der Vergangenheit wurden die Kinder mit einer schweren Verlaufsform (SMA 1) selten älter als drei bis vier Jahre. Durch neue medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten hat sich die Prognose verbessert, wobei Daten zu Langzeitverläufen bislang fehlen.

Das Projekt SMA-C+ will die Eltern durch eine Behandlungsintegration und Behandlungskoordination entlasten und die Versorgungssitutation der Kinder verbessern. Die Behandlungsintegration zielt darauf, die Bedürfnisse der jeweiligen Familie aufzunehmen, die Eltern individuell zu beraten und die Therapien anschließend besser aufeinander abzustimmen. Dafür soll ein sogenanntes Fall- oder auch Case Management etabliert werden. Ein ausgebildeter Case Manager steht den Familien zur Seite und übernimmt die kontinuierliche Beratung zum Krankheitsbild und zu den vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten. Darüber hinaus soll eine digitale Plattform eingerichtet werden, die einen Austausch zwischen Familien, Case Managern und behandelnden Ärzten ermöglicht.

In einer Studie wird diese Herangehensweise evaluiert. Dabei wird beispielsweise untersucht, ob sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Eltern aufgrund der Entlastung durch das Case-Management verbessert. Das Projekt wird für 42 Monate mit ca. 555.000 Euro gefördert. Im Erfolgsfall könnte diese Art des Case Managements später auch auf andere SMA-Zentren und auf andere seltene Erkrankungen übertragen werden.