BEEK – Epidemiologie, Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Blasenekstrophie-Epispadie Komplex

Im Rahmen des Projekts soll die erste evidenz- und konsensbasierte S3-Leitlinie zu Epidemiologie, Diagnostik, Therapie und Nachsorge von BEEK erstellt werden. Sie soll Ärztinnen und Ärzte bei der Behandlung unterstützen sowie Entscheidungs- und Handlungsoptionen aufzeigen.

Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werden eine systematische Literaturrecherche nach vorab definierten klinisch relevanten Schlüsselfragen durchführen, u. a. mit dem Fokus auf pränataler Diagnostik und Nierenfunktion. Ein interdisziplinär besetzter Kreis von Expertinnen und Experten wird die empirischen Befunde im Konsensverfahren bewerten, damit sie als abgestimmte Empfehlungen in die Leitlinie einfließen können. Diese wird u. a. auf den Internetseiten der beteiligten Fachgesellschaften sowie in Fachjournalen veröffentlicht werden. Das Projekt wird für 21 Monate mit ca. 116.000 Euro gefördert.

Im Erfolgsfall trägt das Projekt dazu bei, die Versorgung und damit die Lebensqualität von Menschen mit BEEK allen Alters zu verbessern. Krankheitslast und mögliche Komplikationen könnten verringert, vorhandene Ressourcen zudem effektiver genutzt werden. Selbsthilfegruppen, Betroffenen und deren Familien würde mit der Leitlinie eine Handlungsempfehlung zur Verfügung stehen, mit der sie sich aktiv in die Behandlung einbringen können.