BD-LC-PS zielt auf die systematische Erfassung von Long-COVID

Long-COVID betrifft viele Menschen, doch über die genaue Häufigkeit, Schwere und Verläufe der Erkrankung ist bislang zu wenig bekannt. Das Projekt BD-LC-PS will hier Wissenslücken schließen und Grundlagen für eine bessere Versorgung schaffen.

Nebel im Kopf (Brain-Fog), Konzentrationsstörungen, Muskel- und Gelenkschmerzen, krankhafte Erschöpfung und Belastungsintoleranz: Diese Spät- und Langzeitfolgen von COVID-19 sind inzwischen fast jedem bekannt. Viele Betroffene sind in ihrem Alltag stark eingeschränkt. Viele Fragen aber bleiben auch Jahre nach der Corona-Pandemie offen bzw. sind bislang nur unzureichend bekannt. „Wie schwer ist der Verlauf von Long-COVID und welche Faktoren hängen mit besonders belastenden Verläufen zusammen? Verlässliche Daten, die Unterschiede in Schweregrad und Verlauf sichtbar machen, fehlen bislang“, sagt Dr. Thomas Grobe vom aQua – Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen und Leiter des Forschungsprojekts BD-LC-PS.

Die Abkürzung BD-LC-PS steht für „Behandlungsverläufe und Determinanten bei Long-COVID und anderen postviralen Symptomkomplexen“. Ziel der Forschenden ist es, besser zu verstehen, wie sich Long-COVID entwickelt und welche Faktoren mit schweren Verläufen zusammenhängen. Ergänzend wird ein Vergleich zur Behandlung bei der postviralen Erkrankung ME/CFS durchgeführt, die ähnliche Symptome und Verläufe aufweist. Das auf drei Jahre angelegte Projekt ist im April 2025 gestartet und wird vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss mit rund 1,5 Millionen Euro gefördert.

Projektziel: Verläufe erkennen und Risiken verstehen

Aus Krankenkassendaten geht hervor, dass allein im Jahr 2022 bei mehr als einer Million Menschen in Deutschland Long-COVID-Diagnosen in der ambulanten Versorgung dokumentiert wurden. Bei schweren Verläufen einer COVID-19-Erkrankung kann sich ME/CFS entwickeln. Die ME/CFS Research Foundation schätzt, dass im Jahr 2024 rund 650.000 Menschen in Deutschland an ME/CFS erkrankt waren. Diese Zahlen verdeutlichen das Ausmaß der Problematik, lassen jedoch nur begrenzt Rückschlüsse auf den tatsächlichen Versorgungsbedarf zu. „Wir wollen nicht nur zählen, wie viele Menschen betroffen sind“, erklärt Grobe. „Uns interessiert vor allem, wie schwer die Erkrankung verläuft und wer ein erhöhtes Risiko für lang andauernde Einschränkungen hat.“ Langfristig sollen diese Erkenntnisse helfen, Betroffene mit erhöhtem Risiko für schwere Verläufe frühzeitig zu erkennen und gezielter unterstützen zu können.

Erste Auswertungen zeigen eine große Bandbreite der Krankheitsverläufe: Während manche Betroffene nur leicht eingeschränkt sind, können andere kaum noch am sozialen oder beruflichen Leben teilnehmen. Diese Unterschiede werden in bisherigen Daten jedoch nur unzureichend abgebildet. „Wenn alle Betroffenen in einen Topf geworfen werden, sagt das wenig über den tatsächlichen Versorgungsbedarf aus“, so Grobe. Denn während einige Menschen ihren Alltag mit leichten Anpassungen bewältigen können, sind andere dauerhaft auf Unterstützung angewiesen. Für die Planung von medizinischer Versorgung, Reha-Angeboten oder sozialer Unterstützung ist diese Unterscheidung entscheidend. Genau hier setzt BD-LC-PS an.

„Mit BD-LC-PS soll Long-COVID nicht nur besser erfasst, sondern besser verstanden werden – als Grundlage für eine Versorgung, die den unterschiedlichen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht wird.“

Dr. Thomas Grobe, Projektleiter bei BD-LC-PS

Routinedaten und Befragungen gemeinsam auswerten

Grundlage des Projekts sind anonymisierte Krankenkassendaten der BARMER, mit denen sich bevölkerungsbezogene Entwicklungen über längere Zeiträume analysieren lassen. Sie liefern Hinweise auf Diagnosen und die Inanspruchnahme von Leistungen – bilden das individuelle Erleben der Betroffenen jedoch nur unzureichend ab. Deshalb werden im Projekt zusätzlich rund 20.000 Menschen befragt, die von Long-COVID und/oder ME/CFS betroffen sind oder waren. „So können wir besser prüfen, wie gut sich Krankheitsverläufe mit Routinedaten abbilden lassen – und wo wir genauer hinschauen müssen“, so Grobe. Ein Betroffenenbeirat begleitet das Projekt von Beginn an und bringt Erfahrungen aus dem Alltag mit der Erkrankung ein. Auf seine Anregung hin werden neue Wege in der Datenerhebung erprobt, etwa die grafische Darstellung individueller Krankheitsverläufe, um sie besser zu verstehen. „Manche Verläufe lassen sich besser zeichnen als in Worte oder Zahlen fassen“, erläutert Grobe.

Erkenntnisse für Versorgung, Planung und Politik

Aktuell laufen die Vorbereitungen für die Befragung der 20.000 Betroffenen, die im Herbst 2026 beginnen soll. Erste Ergebnisse zur Häufigkeit von Long-COVID werden Ende 2026 erwartet. Langfristig wollen die Forschenden ein klinisch nutzbares Instrument entwickeln, mit dem sich der weitere Erkrankungsverlauf abschätzen lässt. Zudem soll bei BD-LC-PS ein Vorschlag zur Differenzierung von Long-COVID-Diagnosen nach Schweregraden erarbeitet werden, der als Erweiterung der internationalen Klassifikationsliste für Krankheiten und verwandte Gesundheitsprobleme gedacht ist – der weltweit genutzten Standardliste für Diagnosen. Wichtig für alle Akteurinnen und Akteure im Gesundheitswesen: Die Forschenden werden Prognosen zur Häufigkeit unterschiedlicher Long-COVID-Verlaufsformen bis zum Jahr 2040 abgeben. So wird sich der Versorgungsbedarf realistischer einschätzen lassen und Unterstützungsangebote können gezielter geplant werden.

„Die Förderung durch den Innovationsausschuss ermöglicht es uns, eine fundierte Grundlage zu schaffen – nicht nur für die heutige Versorgung, sondern auch für zukünftige Pandemien“, betont Grobe. „Im Erfolgsfall sind unsere Erkenntnisse eine wichtige Voraussetzung für eine bedarfsgerechte medizinische, rehabilitative und soziale Unterstützung – nicht nur mit Blick auf Long-COVID, sondern auch für den Umgang mit zukünftigen postviralen Erkrankungen.“