Schnellere Diagnose als Hoffnung bei ME/CFS und Post-COVID

Oft dauert es lange, bis Post-COVID und ME/CFS richtig diagnostiziert werden. Forschende im Projekt DiaMECO untersuchen die Ursachen dafür – und wie sich dies ändern und damit auch die Versorgung der Betroffenen verbessern lässt.

Die Erkrankungen Post-COVID und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) sind eine große Herausforderung für das Gesundheitssystem. Allein in Deutschland sind laut einer Modellierung durch die ME/CFS Research Foundation mehr als 870.000 Menschen von Post-COVID und rund 650.000 Personen von ME/CFS betroffen (Stand Ende 2024). Trotz dieser hohen Zahl gibt es sowohl in der Diagnosestellung als auch in der medizinischen Versorgung Defizite. Unsicherheit, ein hoher Abstimmungsbedarf zwischen den verschiedenen Fachrichtungen sowie Wissens- und Informationslücken auf Seiten der Behandelnden erschweren die Versorgung Betroffener. Entsprechend berichten Patientinnen und Patienten häufig von Abklärungsprozessen bei zahlreichen unterschiedlichen ärztlichen Anlaufstellen, die sich über Monate oder sogar Jahre hinziehen.

Unspezifische bzw. wenig bekannte Symptome erschweren Diagnosestellung

Post-COVID und ME/CFS zeigen komplexe, teils unspezifisch wirkende Symptome, die sich zudem überlappen können. Viele Post-COVID-Betroffene berichten beispielsweise von einer krankhaften, schweren Erschöpfung (Fatigue) und reduzierter Belastbarkeit, kognitiven Einschränkungen („Brain Fog“) sowie Atemwegsbeschwerden. Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, kämpfen ebenfalls mit Fatigue sowie mit dem weniger bekannten Belastungssyndrom PEM (Postexertionelle Malaise) als Kernsymptom von ME/CFS. Hierbei tritt eine – oft verzögert einsetzende – Verschlechterung des Gesundheitszustands schon nach geringer körperlicher oder kognitiver Belastung ein. Diese Verschlechterung kann typischerweise nicht durch Erholung kompensiert werden, über Stunden bis Tage anhalten und sogar dauerhaft werden. Diese unspezifischen bzw. wenig bekannten Symptome erschweren die Diagnosestellung.

DiaMECO will eine Forschungslücke schließen

Die Versorgungswege der Post-COVID- und ME/CFS-Betroffenen wurden bereits in früheren Studien untersucht. Allerdings wurden dabei Barrieren bei der Diagnosestellung sowie die systematischen Ursachen von Diagnoseverzögerungen bislang nicht in den Fokus genommen. Genau hier setzt das Projekt DiaMECO an. Ziel des Projektteams ist es, Faktoren zu identifizieren, die eine frühere (Verdachts-)Diagnose von ME/CFS bzw. Post-COVID fördern oder behindern – und daraus mögliche Maßnahmen für eine frühzeitige, symptomorientierte Behandlung und Unterstützung der Betroffenen ableiten. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt rund 1,1 Millionen Euro durch den Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.

„Uns ist besonders wichtig, dass im Projekt auch Perspektiven sichtbar werden, die in der Forschung zu Post-COVID und ME/CFS häufig unterrepräsentiert sind. Die Förderung über den Innovationsfonds erlaubt uns, das Vorhaben in dieser erforderlichen Tiefe und Komplexität umzusetzen.“

PD Dr. Christine Blome, Projektleiterin bei DiaMECO

Projektleiterin PD Dr. Christine Blome vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf warnt: „Gerade bei ME/CFS – insbesondere im Zusammenhang mit PEM – kann eine späte Diagnosestellung zusätzliche Risiken haben. Aktivierende Therapien zum Beispiel, die bei anderen Fatigue-Formen eingesetzt werden, können hier kontraindiziert sein und sogar zu einer weiteren Verschlechterung führen“.

Seit dem Start des Projekts im Oktober 2024 haben die Forschenden bereits 60 Interviews mit Betroffenen oder deren Angehörigen aus ganz Deutschland geführt. Hier wird deutlich, dass Betroffene wenig externe Unterstützung haben, häufig auf Unverständnis, Stigmatisierung sowie Hilflosigkeit stoßen und daher in erster Linie selbst aktiv werden müssen: bei der Koordination von Terminen, der Nachverfolgung von Befunden, aber auch bei der Beschaffung von Informationen, welche Einrichtung über besondere Versorgungsexpertise verfügt. „Es gibt aber auch Beispiele, wo die Versorgung gut läuft – nämlich dann, wenn diese besondere Versorgungsexpertise vorhanden ist, wenn klar kommuniziert wird und die Unterstützungsangebote gut koordiniert werden,“ so Blome.

Enge Einbindung von Betroffenen über flexible Wege

Von Beginn an sind Post-COVID- und ME/CFS-Erkrankte eng in das Forschungsprojekt eingebunden, auch wenn klassische Interviewformate für diese Patientengruppe oft nicht durchführbar sind. Deshalb setzt das Team auf flexible Erhebungswege, wie z. B. kurze Sprachnachrichten, um die Belastung für die Befragten möglichst gering zu halten. Können oder wollen Betroffene aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung selbst nicht teilnehmen, wird die Perspektive von Angehörigen miteinbezogen.

Auf Grundlage der Interviews entwickeln die Forschenden einen Fragebogen und führen eine Onlinebefragung mit weiteren 520 Betroffenen durch, um auf diesem Weg einen deutlich größeren Personenkreis in die Analyse einzubeziehen. Zudem werten sie anonymisierte Krankenkassendaten von Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf Post-COVID bzw. ME/CFS aus, um über Abrechnungsinformationen zu in Anspruch genommenen ambulanten und stationären Leistungen, Arzneimittelverordnungen sowie Arbeitsunfähigkeitszeiten mehr über Versorgungswege und Versorgungsmuster im Zusammenhang mit der Diagnosestellung zu erfahren.

Ergänzend untersucht das Team, dessen Mitglieder aus unterschiedlichen Fachgebieten kommen, welche Folgen verzögerte Diagnosen für Patientinnen und Patienten haben und ob dies zu einer Unter-, Über- oder Fehlversorgung der Betroffenen führt. Am Ende dieser Analysen sollen konkrete Handlungsempfehlungen stehen, wie sich die Qualität der Versorgung verbessern lässt.

Wegweiser für Betroffene und Behandelnde

Von den Ergebnissen des Projekts können – neben den Patientinnen und Patienten – auch die weiteren unmittelbar an der Versorgung Beteiligten profitieren: Angehörige sowie medizinisches und therapeutisches Fachpersonal.

Für die Betroffenen sind die Erkenntnisse besonders relevant, weil eine frühere (Verdachts-)Diagnose die Phase der Unsicherheit verkürzen, eine passgenauere Unterstützung ermöglichen und das Risiko von Fehl- oder Unterversorgung reduzieren kann. Angehörige profitieren, weil eine klare diagnostische Einordnung Orientierung im Umgang mit der Erkrankung bietet und die nötige Unterstützung im Alltag besser planbar macht. Für Behandelnde liefern die Ergebnisse konkrete Ansatzpunkte, wie diagnostische Prozesse verbessert, Warnsignale früher erkannt und Hilfen für die Betroffenen gezielter gesteuert werden können. So können die Erkenntnisse auch einen Beitrag zur Umsetzung der seit Mai 2024 geltenden Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses leisten. Diese schafft den Rahmen für eine strukturierte, berufsgruppenübergreifende Versorgung von Patienten mit Verdacht auf Post-COVID sowie bei Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen.

Stand: 12.05.2026